Wie kommt man auf die Idee eine Selbsthilfegruppe zu gründen oder sich für krebskranke Kinder zu engagieren?

Mein Mann und ich, kanalisieren unsere Geschichte/unsere Trauer. Wir haben mit Freunden eine Selbsthilfegruppe für verwaiste Angehörige gegründet und organisieren seit 2019 jährlich Mitte Februar ein Benefizkonzert zu Gunsten krebskranker Kinder. @wohnzimmerkonzert_15thfebruary

Im Jahr 2016 erfüllte sich einer meiner Träume. Ich war mit Zwillingen schwanger und „pünktlich“ zum 30. Geburtstag Doppelmama 🙂

Doch wie es im Leben so spielt, ist nicht immer alles toll. Dass, die Schwangerschaft ereignisreich und anstrengend war, verdrängt das Gehirn spätesten mit Geburt der Kinder. Danach soll sich ein Glücksgefühl einstellen, das seines Gleichen sucht. Leider war dem bei uns nicht so. Die Geburt war schwierig und sehr anstrengend – für alle, auch die Kinder und meinen Mann.

Selbst das erste Mal Sehen der Kinder war begleitet von einem komischen Gefühl – das da etwas nicht stimmt, mal abgesehen davon, dass ich mich selbst auch hundselend fühlte, durch all die Komplikationen. Jedenfalls bestätigte sich 3 Tage nach der Geburt mein Gefühl. Die Kinder haben einen Gendefekt, das und was das bedeutet, weiß ich rückblickend. An diesem Tag, im Wochenbett, voll mit Hormonen – typisch nach der Geburt – hörten wir nur OP, Kopfverformung, Hirnschädigung möglich u.v.m. Wir waren überfordert. Die Ärzte waren überfordert. Dann Entwarnung, ein „Spezialist“ meinte ist nur kosmetisch. Nun waren wir restlos verwirrt. Priorität hatte, unsere Frühchen aufpäppeln und nach Hause zu fahren.

Von dort sondierten wir die Lage. Gingen in eine andere Spezialklinik und entschieden uns für eine OP. Die Beratung dort nahm uns die Ängste und wir verstanden die Diagnose – alles halb so schlimm.

Mit 6 Monaten wurden die beiden Mäuse operiert. Es lief so ziemlich alles nach Plan – die Ärzte hatten alle Absprachen erfüllt. Wir fuhren glücklich wieder nach Hause. Die Kinder wuchsen und gediehen prächtig. Bis ..

Kennt ihr das, wenn ihr so ein ungutes Gefühl habt? Mal wieder, ja. Jedenfalls konnten wir das nicht greifen. War alles sehr schwammig. Kennt ihr die Sprüche: „Einmal ist kein Mal.“, „Das ist bei kleinen Kindern so“.?

Wie gesagt, „bis“ meine Tochter eines morgens aufwachte, nach ca. 10-12h, mit 10 Monaten und die Windel war knochentrocken. Meine Hebamme, eine sehr klasse Frau, sagte in Rahmen ihrer Geburtsvorbereitungen, dass das sehr komisch sei und somit schrillten meine Alarmglocken sehr laut an. Mein Mann ging zum Kinderarzt. Naja, wenig effektiv – aber auch sie alarmiert. Keine Besserung im Laufe des Tages, daher fuhren wir in die Klinik. Sie hatte definitiv keine Verstopfung, aber Erbrechen und Schmerzen, wenn man sie ins Bett legen wollte. Es begann eine Odyssee. Keiner wollte oder konnte helfen. Ich überspringe die weiteren Details und gehe gleich zur Diagnose ca. 3 Wochen später:

HIRNTUMOR

Hirntumor bei einem nicht mal 11 Monate alten Baby. KREBS. Unsere Welt zerbarst in tausend Teile. Vom Zug überrollt. NOT-OP um ihr Leben zu retten. Alles auf einmal. Neues Leben auf der Kinder-ITs. Die gesunde Tochter bei Oma und Opa einquartiert, damit sie ein möglichst normales Leben führen kann und wir uns um die kranke Maus kümmern können.

Wochenlang ITs. Höhen und Tiefen. Grausige Abgründe, Geräusche. Piepende Geräte. Gerüche. Neonlicht.

Stell dir vor dein Kind wacht nicht auf. Liegt im Koma und du kannst nichts tun außer, warten, sitzen, singen, reden, … dich langweilen, traurig und ängstlich sein. Kannst nicht helfen oder die Last abnehmen – über Wochen.

Komplikationen. Probleme und Schwierigkeiten.

Sie wird wieder wach, hat eine Trachealkanüle. Du lernst auch damit umzugehen. Man tut alles für seine Kinder. Es geht bergauf. Hoffnung keimt.

Neues Tief: sie hat einen Kreislaufstillstand. REANIMATION und andere schlimme Sachen widerfahren ihr.

Hoffnung rückt in weite Ferne. Viele Probleme. Viele Medikamente. Chemo und Chemoprobleme.

Hoffnung stirbt. Das Gehirn ist nach den ganzen Ereignissen (Tumor, Not-OP, Tumor-OP, Komplikationen, Chemo, Reanimation etc.) so sehr geschädigt, dass es nicht mehr gut werden kann. Schwärzester Tag in unserem Leben. Es ist nun klar bzw. ausgesprochen – begreifen kann man das nie wirklich als (Groß)Eltern – dass das Kind vor einem geht. Das kleine Gehirn ist so kaputt, dass es nicht mehr weiß, wie man atmet. Sie hat viele Atemaussetzer.

Letztlich schläft aufgrund eines solchen Aussetzers nach 6 Monaten Kampf mit 1,5 Jahren, zu Hause im Kreise ihrer Lieben ein.

Was ich damals noch nicht wusste, der Gendefekt ist dem allen übergeordnet, erklärt die Erkrankung weswegen beide operiert werden mussten. Warum meine Alina einen Hirntumor hatte, Warum auch meine andere Maus mit 3 Jahren eine riesige Zyste im Bauch (3kg) hatte.

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